1/14の「カラフルレンズ」ＳＤＧｓを考える「カラフルボイス」では
うまく飲み込めないなど食事の支援を必要とするお子さんをもつ家族のコミュニティー
「スナック都ろ美」の二人のママ、永峰玲子さんと加藤さくらさんにご出演いただきました。
実はこのお二人とは、お子さんも含めて別の取材で知り合っていて、５～６年ぶりの再会でした。
いやー。相変わらず明るく元気で綺麗なお二人。

永峰玲子さん（写真向かって右）のお子さんは現在１２歳。難治性のてんかん　大田原症候群を生まれた日に発症し、
ミルクもうまく飲めませんでした。現在もミキサーにかけたり、水分やとろみをつけて、シリコンスプーンで食事をしています。

加藤さくらさん（写真向かって左）のお子さんは１１歳。進行性の難病筋ジストロフィーで数年前までは家族と同じ食事を食べられていたのですが、
筋力の低下により、食事の形態を変えなければならず、現在は小さく刻んだり、とろみやまとまりをつけています。
胃ろうで栄養補給もしているとのこと。

「スナック都ろ美」は2019年8月特別支援学校で開催された「特別おもしろ祭（さい）」でおもしろい食を発信する場としてリアルに誕生。
このときはミラーボールも回したそうです！現在はウェブサイトなどで情報交換をしています。
現在３００人が登録、８０種類以上の疾患があるそうです。

コンセプトは、食を楽しむ、外食を楽しむ、人生を楽しむ

コミュニティー内で出た情報は企業に提案。
外交的な二人のママが足を運んで、企業もそれに応えてくださっています。
スープストックトーキョーさんはトライアルで、ルミネ立川店で昨年１１月から
一か月半限定で嚥下支援食を提供。
「この子が笑顔になるために」「この家族が笑顔になるために」と
考えを巡らせてくださる様子に、さくらママも感激したそうです。

12水に松井佐祐里アナウンサーがスープストックトーキョーさんを
取り上げましたので、私も番組を聴きコンセプトをじっくり伺いましたが、
素晴らしすぎる想い「Ｓｏｕｐ　ｆｏｒ　Ａｌｌ」
じっくりコンセプトを知りたいかたは、こちらをご覧ください。
リンク貼っちゃいます。

確かに離乳食はある、介護食もあるけれど、小学生、中学生が楽しめる食が少ないという現状。
私も知りませんでした。

来週は、スープストックトーキョーも含めた企業も協賛して１２月に行われた「スナック都ろ美」の
リアルイベント「えんげナイト」について紹介します。
実際にどんな「嚥下支援食」があるのかもご紹介しますのでお楽しみに。
「スナック都ろ美」についてお知りになりたい方は、こちらまで。

、